sábado. 18.05.2024

El autismo: reto de una familia

El diagnóstico de un niño o niña de Trastorno Autista pone el mundo de cabeza, no se entiende por qué está pasando, la familia no entiende qué tiene exactamente el niño, ni cómo se cura ni cuánto tiempo durará esto. Pero con el tiempo y la información adecuada, la familia aprende que el autismo no se cura porque no es una enfermedad. El autismo es un desorden neurológico, un trastorno de la conducta, del cual es poco lo que se conoce. Sus causas son múltiples: genéticas, ambientales, multifactoriales; este trastorno afecta la parte social, la parte sensorial y el habla, entre otras funciones cognitivas.

Un diagnóstico inicial puede ser al principio un caos porque puede variar. Se puede dar desde edades muy tempranas, si las familias acuden a un Centro de Atención Temprana y Diagnóstico Precoz y de esta manera se convierte en una patología atendida por un equipo profesional multidisciplinar que interviene en la conducta de toda la familia.

Lo más importante es que existen terapias para hacer que se superen los problemas conductuales, referentes a la sociabilidad y al lenguaje. El tratamiento es multidisciplinario, hay que adaptar la intervención terapéutica al niño y no al revés. El proceso es muy lento y requiere de mucha paciencia y dedicación, incluso en algunos casos exige una dedicación exclusiva para que la persona con autismo pueda ser independiente en su vida diaria.

Algunas características que presentan las personas con autismo son: falta de sonrisa social, no hay contacto visual, problemas en el sueño, lenguaje escaso y pobre comunicación, movimientos repetitivos y ecolalias, tendencia al aislamiento, suelen tener problemas de psicomotricidad fina y gruesa… Sin embargo, pueden desarrollar otras capacidades y talentos extraordinarios.

Cuando una familia recibe el diagnóstico de que su hijo o hija tiene el trastorno, lo primero que se pregunta es “¿y ahora qué hago?, ¡No puede ser!, ¡Mi hijo no puede tener esto! ¿Por qué es autista?, ¿A dónde lo llevo?”

Muchas preguntas y dudas que por desconocimiento, por falta de recursos o por una mala información de la patología hacen que la familia no sepa manejar esa información que les acaban de decir. Lo más aconsejable es acudir a centros especializados en los que se trate a personas con el mismo diagnóstico. También formar parte de asociaciones de familias de personas afectadas de Autismo,  ya que los padres suelen ser una estupenda fuente de información para descubrir cuáles son los centros más adecuados.

El 2 de Abril se celebra el Día Mundial de la Concienciación del Autismo, fecha proclamada por la ONU con el objetivo de que se comprenda mucho mejor este trastorno. Yo entiendo la concienciación como una vía para ayudar a comprender en su dimensión real a las personas con Autismo y a sus familiares.

El autismo: reto de una familia